Nederlandse Vereniging voor Patiënten met Paragangliomen, ook genaamd Glomustumoren

Welkom.
Paragangliomen.
Klachten.
Lotgenoten.
Nieuwsbrieven.
Ervaringen.
Vragen.
Links.
Publicaties.
Int. samenwerking.
Stichting Beter.
Artsensymposium.
Contact.
Archief.
Disclaimer.
Update:
30 januari 2017

Webmaster

 Vragen van lotgenoten

Wanneer u lid bent van onze vereniging kunt u ook zelf een vraag stellen. Heeft u een vraag die u wilt stellen aan de NVPG of een lotgenoot, mail deze aan ons. Uw vraag wordt daarna op deze site geplaatst. Bezoekers van de site krijgen vervolgens de mogelijkheid te reageren, zowel naar u als naar ons.

Mail hier uw vraag.

Vraag van Hetty (juli 2012)

Weet je of ken je misschien patiënten die bestraald zijn aan glomus vagale

Ik heb namelijk het advies gekregen om te laten bestralen maar ik durf niet.

De ene dokter zegt de kans bestaat dat hij weer gaat groeien en de andere zegt dat dat niet de bedoeling is.

Ze doen dit nog niet zo lang zegt de kno arts. Je krijgt zo weinig informatie en als ik een vraag heb moet dit weer in het team besproken worden.

Weet u er misschien iets meer van? Je leest heel weinig van patiënten die behandelt zijn.

Mail hier uw reactie op deze vraag.

Vraag van Marjo (december 2012)

Ongeveer tien jaar geleden is bij mij een glomus vagale tumor geconstateerd.

Mijn linker stemband is hierdoor verlamd.

Nu heeft KNO arts Sjögren in Leiden voorgesteld om door middel van injectieaugmentatie de stilstaande stemband in de goede stand te zetten.

Hierdoor zal mijn stem krachtiger worden.

Heeft iemand hier ervaring mee?

Graag reactie.

Mail hier uw reactie op deze vraag.

Vraag van Laura (juli 2013)

5 jaar geleden werd ik voor het eerst geconfronteerd met glomustumoren, na vele onderzoeken kwamen we er achter dat ik er 4 in mijn hoofd heb en 2 in mijn hals. Ik ben diverse malen bestraald en ook geopereerd.

Nu ben ik helaas al 7 maanden goed ziek, verdraag geen eten meer en ik braak chronisch. Al vele onderzoeken gehad maar nergens komt wat uit, ben inmiddels goed radeloos.

De huisarts gaf aan dat er mogelijk een tumor bij zou zijn gekomen. Heeft iemand, of iemand die u kent hier wel eens van gehoord?? Volgens mij kan er niet echt een verband tussen zijn, maar ben nu nog onzekerder.

Mocht iemand hier iets over weten, neem dan contact met mij op, zodat ik niet (meer) in onzekerheid hoef te leven. Hartstikke bedankt alvast.

Graag reactie.

Mail hier uw reactie op deze vraag.

Vraag van Brunet (juli 2014)

Mijn naam is Brunet Riegstra,vrouw,61 jaar met een glomus vagale van 8-6-3.5 cm.(hoofd-hals gebied)

De behandelende artsen stellen bestraling voor omdat de glomus na 10 jaar stilstand nu een groei van 1.5 tot 2 cm  aangeeft. Op dit moment heb ik weinig problemen die mij het leven zuur maken, maar de grootte van de tumor kan in de toekomst narigheid veroorzaken. Graag zou ik van lotgenoten horen hoe ze tegenover bestraling (30x in 6 weken) staan en hoe eventuele bevindingen daarover zijn. Of zijn er misschien nog andere behandelingen gedaan.

Alvast bedankt voor het lezen van dit bericht en hopelijk zijn er mensen die willen en kunnen reageren.

Vriendelijke groet,

Brunet.

 

Mail hier uw reactie op deze vraag.

Vraag van Trienke (juni 2014)

Mijn vraag gaat over mijn glomustumor (caroticum, niet erfelijk). In december wordt er opnieuw een mri scan gemaakt, voorlopig wordt er gewacht. Wel heb ik enige info over bestraling gehad, maar ik zou heel graag horen hoe het mensen vergaan is na bestraling. Hebben ze daar klachten aan over gehouden en hoe groot was de tumor en hoe erg waren de klachten voordat er overgegaan werd tot bestraling?

 

In het UMCG ging het mis met de communicatie, heb daardoor helemaal geen eindgesprek gehad, waarbij ik ingelicht werd over mijn situatie en heb geen vragen kunnen stellen. Vervolgens hoopte ik meer te horen via de patiëntenvereniging, maar dat lukte ook niet. Best vervelend, want ik ken niemand die dit heeft.

Hoop snel antwoord te krijgen.

 

Mail hier uw reactie op deze vraag.