Nederlandse Vereniging voor Patiënten met Paragangliomen, ook genaamd Glomustumoren

Welkom.
Paragangliomen.
Klachten.
Lotgenoten.
Nieuwsbrieven.
Ervaringen.
Vragen.
Links.
Publicaties.
Int. samenwerking.
Stichting Beter.
Artsensymposium.
Contact.
Archief.
Disclaimer.
Update:
30 januari 2017

Webmaster

 Stichting Beter

Samenwerking met de Stichting BETER

 

Onze vereniging verstrekt informatie over Paragangliomen (Glomustumoren) en Pheochromocytomen en behartigt de belangen van de leden. Hierin worden we ondersteund door artsen uit diverse academische ziekenhuizen. Zij voorzien ons van informatie voor onze website en ondersteunen ons bij het organiseren van lotgenotendagen. Naast deze input, kunnen wij ook rekenen op de Stichting BETER.

 

Enige jaren geleden hebben een aantal artsen emeritus en voorzitters van kleine patiëntenverenigingen het initiatief genomen de belangenverenigingen met leden met neuro-endocrine tumoren (waaronder paragangliomen en pheochromocytomen vallen) te ondersteunen en de krachten te bundelen om zo sterker te staan ten opzichte van ziektekosten verzekeraars en mogelijk ook de politiek.

 

Het doel van de Stichting BETER is het oprichten en het in standhouden van een landelijk netwerk dat zich richt op het verbeteren van de preventieve en curatieve zorg van patiënten met complexe, erfelijke neuro endocrine tumoren.

Zij willen dit doel bereiken door:                                                                                                                    

 

De Stichting BETER heeft in samenwerking met de diverse verenigingen een landelijk zorgplan opgesteld. Ook ondersteunen zij diverse initiatieven van verenigingen. Voor onze vereniging hebben zij mee gedacht over het opstellen van de enquête, het organiseren van een symposium voor professionals en heeft de psycholoog van de Stichting BETER al eens op een bijeenkomst van onze vereniging gesproken over de psychische gevolgen van een erfelijke aandoening.

Ongeveer vier keer per jaar wordt er een vergadering georganiseerd waarin wij mee mogen denken en praten over alle lopende zaken, maar waar we ook met andere patiënten verenigingen ervaringen en kennis kunnen uitwisselen.

 

Hier tevens een uitnodigingsbrief, flyer en inschrijfformulier voor de eerste gezamenlijke familiedag van BEZT, ook in de nieuwsbrief daar wat meer over.