Nederlandse Vereniging voor Patiënten met Paragangliomen, ook genaamd Glomustumoren

Welkom.
Paragangliomen.
Klachten.
Lotgenoten.
Nieuwsbrieven.
Ervaringen.
Vragen.
Links.
Publicaties.
Int. samenwerking.
Stichting Beter.
Artsensymposium.
Contact.
Archief.
Disclaimer.
Update:
30 januari 2017

Webmaster

 Pheo-Para-Troopers

De Pheo-Para-Troopers is Amerikaanse belangenorganisatie/patiëntenvereniging voor patiënten met feochromocytomen en paragangliomen met internationale ambities. De organisatie is in 2009 opgericht door vier patiënten, drie uit de Verenigde Staten en één uit Noord Ierland. Het motto is "voor patiënten, door patiënten" en de missie wordt als volgt omschreven: "het sterker maken en ondersteunen van patiënten door het delen van kennis, het bieden van een gemeenschappelijkheidsgevoel  en het vergroten van kennis en bewustzijn bij anderen door middel van het steunen van initiatieven op het gebied van gegevensverzameling, behandelingswijze en patiëntenzorg". Graag willen zij samenwerken met andere patiëntgroepen en patiëntenverenigingen uit andere landen.  Er zijn bijvoorbeeld al goede contacten met onder andere Japan en Vietnam. Meerdere malen per jaar wordt er een (Engelstalige) nieuwsbrief gemaakt die inmiddels ook in het Japans wordt vertaald.

 

Door onderzoeker JP Bayley van het LUMC zijn wij als patiëntenvereniging tijdens onze jaarlijkse patiëntendag (2011) gewezen op hun bestaan en het feit dat zij bezig zijn met de ontwikkelen van twee databases met patiënteninformatie.

 

In de ene database worden medische gegevens verwerkt die na toestemming van de patiënt door behandelende artsen wordt verstrekt. Deze database is zo goed als klaar en inmiddels gevuld met anoniem gemaakte gegevens van circa 1000 patiënten. Denk onder andere aan waar zit/zat de tumor, wat voor soort onderzoeken zijn er gedaan, wat voor behandeling heeft er plaats gevonden/vindt plaats, welke medicijnen worden verstrekt, is er sprake van een erfelijke factor. De bedoeling hierachter is dat (in de toekomst) onderzoekers van meewerkende (vooral) universitaire ziekenhuizen anonieme gegevens zouden kunnen aanvragen om mee te nemen in hun onderzoeken.

 

De tweede database zal gevuld gaan worden met gegevens die verstrekt worden door patiënten zelf. Hierin zullen aanvullende vragen aan bod komen die mogelijkerwijs tot nieuwe verbanden zouden kunnen lijden.

 

Inmiddels zijn er vanuit het bestuur contacten geweest met meerdere bestuurders van de Pheo-Para-Troopers. Met de gedachte in ons achterhoofd de gedachte dat: hoe groter de groep van patiënten hoe interessanter onderzoek is, zullen wij in contact met hen blijven. Met betrekking tot eventuele deelname aan databases zijn er nog wat onduidelijkheden. Zodra wij meer informatie hebben zullen wij die natuurlijk met jullie delen.

 

Natuurlijk staat het jullie nu al vrij om de website van de Pheo-Para-Troopers (www.pheoparatroopers.org) te bezoeken, de nieuwsbrieven te lezen en je al dan niet je aan te melden. Mocht er behoefte zijn aan vertalingen dan horen wij dat graag. Stuur dan een e-mail aan Vincent Coonen.