Nederlandse Vereniging voor Patiënten met Paragangliomen, ook genaamd Glomustumoren

Welkom.
Paragangliomen.
Klachten.
Lotgenoten.
Nieuwsbrieven.
Ervaringen.
Vragen.
Links.
Publicaties.
Int. samenwerking.
Stichting Beter.
Artsensymposium.
Contact.
Archief.
Disclaimer.
Update:
30 september 2017

Webmaster

 Links

Op deze pagina vindt u o.a. links naar pagina's van andere patiëntenverenigingen en behandelende instellingen.

Internet forums:

 

Op Facebook zijn er twee gesloten forums (alleen de leden zien wat er geschreven wordt en wat je plaatst is ook niet zichtbaar op je eigen pagina). Er is een Nederlandstalige groep (klein maar fijn en van ons zelf) en er is een Engelstalige groep met deelnemers vanuit de hele wereld. Om lid te kunnen worden moet je een Facebook profiel hebben en dan eerst bevriend worden met een lid van die groep. Hij/zij kan je dan toevoegen. Meer informatie is verkrijgbaar via Vincent Coonen. Ben je al actief op Facebook dan kun je hem ook een privé bericht sturen of uitnodigen om vriend van je te worden.

 

Tot slot is er ook nog een groep op Hyves, te bereiken via www.glomus.hyves.nl.

Brochure over erfelijkheid en erfelijkheidsondezoek:

 

Erfelijkheid, wil ik het weten? www.nvhg-nav.nl

Interessante sites:

 

www.nl.wikipedia.org/wiki/paraganglioom

www.vumc.nl/afdelingen-themas/185980/189325/paraganglioom

 

 

LUMC Leiden

Albaniusdreef 2

2333ZA Leiden

Telefoon algemeen 071-526 91 11

www.lumc.nl

UMC St.Radboud Nijmegen

Geert Grooteplein-Zuid 10

6525 GA Nijmegen

Telefoon algemeen 024-361 11 11

www.umcn.nl

Erasmus MC Rotterdam

s-Gravendijkwal 230

3015 CE Rotterdam

Telefoon algemeen 010-704 07 04

www.erasmusmc.nl

UMC Utrecht

Heidelberglaan 100

3584 CX Utrecht

Telefoon algemeen 088-755 55 55

www.umcutrecht.nl

AMC Amsterdam

Meibergdreef 9

1105 AZ Amsterdam

Telefoon algemeen 020-566 91 11

www.amc.nl

UMC Groningen

Hanzeplein 1

9700 RB Groningen

Telefoon algemeen 050-361 61 61

www.umcg.nl

UMC Maastricht

P.Debyelaan 25

6229 HX Maastricht

Telefoon algemeen 043-387 65 43

www.azm.nl

Behandelende ziekenhuizen (alfabetisch):

VU Medisch Centrum Amsterdam

De Boelelaan 1117

1081 HV Amsterdam

Telefoon algemeen 020-444 44 44

www.vumc.nl

Andere patiëntenverenigingen en belangenorganisaties:

Patiëntenvereniging voor stembandlozen

Pheo Para Troopers (intl. belangengroep patiënten met feomocytomen en/of paragangliomen (Engels)

Stichting Plotsdoven

NVACP (Bijnier vereniging. Veel informatie over feochromocytomen)