Paragangliomen zijn en blijven in veruit de meeste gevallen “goedaardig” en er is dan dus geen sprake van kanker. Men spreekt pas over kanker als er tumoren groeien op plekken waar ze uit zichzelf nooit kunnen ontstaan.
Het begrip “goedaardig” is eigenlijk een verkeerde uitdrukking, een tumor is een gezwel en dus nooit goed. Daarnaast kunnen deze tumoren door over productie van hormonen of verdrukking op hun locatie voor heel andere risico’s zorgen.
Wat ook een rol speelt is dat de kans op kanker ook nog verschilt per locaties en een eventuele erfelijke factor. Het noemen van een percentage hier geeft dus een vertekend beeld en voor onnodige onrust zorgen.
Wat weten we wel
Paragangliomen in de borst en buikholte geven een hoger risico op kanker in vergelijking met paragangliomen in het hoofd- en halsgebied en feochromocytomen.
Als er een voor een voor paragangliomen specifieke erfelijke mutatie is zien we per mutatie ook grote verschillen.
Als vereniging hebben wij leden met “goedaardige” paragangliomen maar ook met leden bij wie het wel kwaadaardig dus kanker is geworden.
Bij sporadische paragangliomen, dus niet erfelijk, wordt er niet bijgehouden hoe vaak de oorspronkelijke tumor tot kanker lijdt. Als vereniging zijn wij altijd op zoek naar meer informatie gebaseerd op, liefst Nederlands, onderzoek.
De huidige tekst op deze pagina passen wij aan als er meer informatie bekend wordt. Die informatie delen we dan ook via onze nieuwsbrief en een nieuwsbericht.
Wat weten we niet
Er is bij paragangliomen helaas nog veel meer niet bekend dan wel. Omdat het een zeldzame tumoren zijn is er ook minder geld om dat onderzoek te doen dat wij wensen.
Vooral over sporadische, dus niet erfelijke, paragangliomen en hun kans op kanker is weinig gepubliceerd. Onderzoek kost geld en dat is bij zeldzame aandoeningen vaak een issue.
Vragen
Roept de informatie op deze pagina vragen op aarzel dan niet om contact met ons op te nemen.